DCRM 2026

Aansluitend op het thema van de DCRM ‘Revalidatieonderzoek in de schijnwerpers’ gaat deze workshop, georganiseerd door de WeCO, in op de vraag hoe je onderzoek effectief onder de aandacht brengt. Het mooie onderzoek dat we binnen de revalidatiegeneeskunde doen verdient de spotlight. Door inzet van goede wetenschapscommunicatie kunnen we hier als revalidatieartsen en onderzoekers nog meer uithalen. Hiermee promoten we ons vak en wordt de kans dat je onderzoeksresultaten benut worden groter. Deze workshop gericht op wetenschapscommunicatie biedt concrete handvatten om je onderzoek beter in de schijnwerpers te zetten.

Voorzitter: Mw. N. (Nienke) ter Hoeve

Spreker: Mw. T.M. (Marieke) Drost, Presentatie: Basisprincipes van wetenschapscommunicatie

In dit mini-symposium zetten we ‘Revalidatie in de spotlight’ en laten we de deelnemer zien dat revalidatie werkt! Uitkomstmetingen maken de effecten van revalidatie zichtbaar: voor de individuele patiënt, voor zorgverleners, en voor de sector als geheel. We laten zien wat systematisch meten in de praktijk oplevert, aan de hand van drie niveaus.

Op het niveau van de individuele patiënt en het behandelteam bespreken we ervaringen met het invoeren van een generieke vragenlijstenset bij start en einde van de poliklinische revalidatie bij Basalt, en laten we zien hoe kwaliteit van leven verbetert bij diverse doelgroepen op basis van de MUREVAN-data. Daarbij gaan we in op de vraag of huidige vragenlijsten de doelen van de patiënt daadwerkelijk vangen.

Op het niveau van de sector presenteren we wat kwaliteitsregistraties (CP-register en de Revalidatie Impact Scores) in de praktijk opleveren voor patiënten en voor beleidsvorming.

Leerdoelen

• Inzicht krijgen in wat uitkomstmeting oplevert voor de individuele patiënt
• Begrijpen welke meerwaarde structureel meten heeft voor de revalidatiesector als geheel, en wat er al bereikt is
• Kennis opdoen over concrete stappen om uitkomstmeting in de eigen revalidatiepraktijk te implementeren of te verbeteren

Programma en sprekers

Voorzitter:        Diana Oosterveer

• Diana Oosterveer – Introductie mini-symposium en ervaringen uit de praktijk over het gebruik van vragenlijsten bij start en einde van de revalidatie (10 min)
  • Bij Basalt wordt een generieke set vragenlijsten bij start en einde van de revalidatie ingevoerd voor vrijwel alle volwassen patiënten die poliklinisch revalideren. In deze presentatie worden de ervaringen van de eerst gestarte teams (zowel zorgverleners als patiënten) besproken
• Joris de Graaf – Revalidatie werkt: wat MUREVAN-data laten zien over kwaliteit van leven en revalidatiedoelen bij verschillende doelgroepen (15 min)
  • Het MUREVAN-project heeft gekeken naar meeteigenschappen van vragenlijsten, welke eerder zijn gepresenteerd. Echter heeft dit project ook allerlei andere inzichten opgeleverd. In deze presentatie laten we zien dat kwaliteit van leven verbetert, maar dat er wel verschillen zijn tussen de doelgroepen in welke mate. En er wordt ingegaan op hoe goed vragenlijsten de doelen van de patiënt vangen.
• Annemieke Buizer – Het Cerebrale Parese (CP)-register: Meerwaarde voor de patiënt en voor de sector (15 min)
  • Het CP-register (www.cpregister.nl) biedt de mogelijkheid om patiënten te volgen in hun ontwikkeling en te screenen op veelvoorkomende problemen. Daarnaast worden er ook gegevens van behandelingen en de resultaten hiervan verzameld. De opzet en invulling van het CP-register is mede vormgegeven door kinderen met CP en hun ouders. In de presentatie wordt ingegaan op beide pijlers van het register en de deelnemer wordt meegenomen in de huidige ervaringen die zijn opgedaan met dit register.
• Sanne Heintzbergen – Data uit de praktijk vanuit Revalidatie Impact Scores (15 min)
  • Inmiddels zijn er steeds meer gegevens beschikbaar in Revalidatie Impact Scores (d.w.z. uitkomstgegevens) en het Revalidatieregister (d.w.z. behandelgegevens). In deze presentatie wordt de deelnemer meegenomen in deze data uit de praktijk en wat dit oplevert.
• Vragen en discussie met het publiek over de meerwaarde van uitkomstmetingen voor de revalidatiesector (20min)

In Nederland heeft 27% van de mensen een migratie achtergrond of is kind van een migrant. Het hebben van een migratie achtergrond geeft een hoger risico op gezondheidsproblemen. Primair kan dat gerelateerd zijn aan bekende factoren op stoornisnivo zoals een (genetisch) verhoogd risico op diabetes en hart- en vaatziekten. Daarnaast kunnen gezondheidsproblemen secundair voortvloeien uit factoren zoals stress, angst en gebrek aan gezondheidsvaardigheden. Zeker bij mensen die geen legale status hebben en/of onverzekerd zijn, hebben de leefomstandigheden vaak een negatieve impact op gezondheid. Als zij werk hebben is dat vaak fysiek zwaar en laag betaald, de woonsituatie is vaak onzeker. Een taalbarrière kan de toegang tot zorg bemoeilijken. Uitgaan van richtlijnen is uiteraard belangrijk maar bij waarde gedreven zorg moet soms gezocht worden naar de ruimte die richtlijnen bieden om op gelijkwaardige uitkomsten uit te komen voor verschillende bevolkingsgroepen.

Leerdoelen:

Dit symposium geeft inzicht in:

• Kennisdeling omtrent de gezondheidsverschillen bij patiënten met een migratie achtergrond, en de mogelijkheden om deze gezondheidsverschillen te verkleinen.
• Weten wanneer gedifferentieerde inzet vanuit de zorg nodig is. In de presentaties en de discussie wordt duidelijk wat dat in de praktijk kan betekenen.

Programma en sprekers

Voorzitter: dr H.J. Arwert, revalidatiearts, Basalt Revalidatie en Haaglanden MC, Den Haag

• Gelijke toegang tot zorg. Een wereld te winnen? Mw Dr. J. Kist, huisarts Den Haag, epidemioloog, senior onderzoeker Haagse Campus LUMC
• Ongelijke uitkomsten na CVA bij patiënten met een migratie achtergrond, waar gaat het mis? Mw. T. Lee, AIOS neurologie en promovendus, Haaglanden MC, Den Haag
• Dwalen tussen de bomen en het bos als onverzekerde (en als dokter). Mw E. Schutte, revalidatiearts Rijndam, Rotterdam Mw A. Lucardie, revalidatiearts Adelante

Programmaindeling

• Na een korte inleiding door de voorzitter zal de eerste spreekster ingaan op gelijke zorg versus gelijkwaardige zorg. Dat onderscheid raakt ook aan de kern van waarde gedreven zorg waarbij je uitgaat van de doelen, wensen en verwachtingen van een individu met een hulpvraag. Ze ondersteunt haar inzichten met uitkomsten uit grote landelijke datasets (Centraal Bureau Statistiek) omtrent uitkomsten na CVA. Daarin wordt zichtbaar dat we er niet zijn met gelijke zorg voor iedereen vanuit een standaard richtlijn.
• De tweede spreekster zal PROMIS uitkomsten presenteren van een prospectief ziekenhuis cohort van patiënten die opgenomen zijn geweest na een beroerte. Er zijn verschillen tussen bevolkingsgroepen
• in uitkomsten van de zorg. Een van de vragen is: in welk deel van het zorgproces ontstaan die verschillen? En wat kunnen we doen om dat te voorkomen?
• De laatste 2 spreeksters zullen het complexe landschap schetsen waar patiënten (en dokters) mee te maken kunnen krijgen als de bestaande kaders en hokjes niet van toepassing zijn; bijvoorbeeld door een andere taal of cultuur, en een onverzekerde of onverzekerbare status. Door een goed begrip van de sociaal maatschappelijke aspecten binnen het zorglandschap kunnen we voor patiënten een belangrijk verschil maken.

Dit mini symposium zet twee innovatieve vormen van focale spasmolyse in de schijnwerpers: cryoneurolyse en selectieve neurectomie. Bij cryoneurolyse wordt via minimaal invasieve, gecontroleerde bevriezing reversibele geleidingsblokkade bereikt, terwijl er bij (hyper)selectieve neurectomie sprake is van operatieve, partiële denervatie voor langdurige spasticiteitsreductie. In dit mini-symposium bieden we een praktijkgericht en verdiepend overzicht op beide nieuwe behandelvormen. Aan de hand van evidence, casuïstiek en multidisciplinaire inzichten wordt

besproken wanneer deze technieken een meerwaarde kunnen bieden ten opzichte van bestaande behandelopties. Daarnaast wordt de rol van selectieve zenuwblokkades belicht als diagnostisch en beslisondersteunend instrument bij indicatiestelling.

Leerdoelen:

Na afloop van deze sessie kan de deelnemer:

• De verwijsstromen voor deze spasticiteitsbehandelingen toelichten
• De principes en werkingsmechanismen van (hyper)selectieve neurectomie en cryoneurolyse beschrijven.
• De rol van selectieve zenuwblokkades bij diagnostiek en behandelkeuze toelichten.
• Deze technieken positioneren binnen een geïntegreerd spasticiteitsbehandelplan.

Programma

Na een inleidende schets van het veld, wordt ingegaan op de indicatiestelling: wanneer, voor wie en waarom deze technieken worden ingezet. Vervolgens worden de principes en klinische toepassing van cryoneurolyse en selectieve neurectomie van de bovenste extremiteit besproken. Aansluitend worden de effecten van selectieve neurectomie op persoonlijke behandeldoelen negen maanden na de interventie gepresenteerd. Tijdens de sessie wordt aandacht besteed aan evidence, casuïstiek en multidisciplinaire samenwerking, met speciale focus op de rol van diagnostische zenuwblokkades bij besluitvorming. De bijeenkomst wordt afgesloten met een interactieve discussie, waarin ruimte is voor vragen en uitwisseling van ervaringen.

• Inleiding (5 min), Dr. Jorik Nonnekes
• Indicatiestelling innovatieve spasticiteitsbehandeling: hoe, waarom en voor wie? (15 min) Dr. Hanneke van Duijnhoven
• Cryoneurolyse, een innovatieve, minimaal invasieve spasticiteitsbehandeling (15 min) Drs. David Gobets
• Hyperselectieve neurectomie voor de bovenste extremiteit (15 min) Dr. Kangdi Zhu
• Effecten van selectieve neurectomie van de onderste extremiteit op persoonlijke doelen negen maanden na de behandeling (15 min), dr. Lotte van de Venis
• Discussie en ruimte voor vragen (10 min)

Hoe kunnen zorg- en beweegprofessionals effectief ondersteund worden bij het inzetten van wearables voor beweegstimulering tijdens klinische revalidatie en de herstelperiode daarna thuis? Welke tools zijn nodig om deze inzet duurzaam te implementeren en borgen? Deze vragen staan centraal in dit mini-symposium.

Binnen drie lopende projecten wordt gewerkt aan deze vragen. In Bewegen met Technologie wordt een leermethodiek ontwikkeld die zorgprofessionals ondersteunt bij het gebruik van beweegsensoren in revalidatie en eerstelijnszorg. De leermethodiek, bestaande uit online en offline onderdelen, wordt samen met revalidatiecentra en fysiotherapiepraktijken getest op bruikbaarheid en toepasbaarheid.

Het project Beweegreiskompas onderzoekt hoe een soepele overgang van zorg naar thuis kan worden gerealiseerd. De ontwikkelde toolbox biedt professionals concrete handvatten om patiënten te begeleiden in hun beweegreis.

Binnen Basalt in Beweging staat de integratie van een actieve leefstijl in de multidisciplinaire CVA revalidatie centraal. Met zorgprofessionals, patiënten en naasten worden praktische werkwijzen ontwikkeld om gedragsverandering te ondersteunen, waarbij eCoaching en monitoring een belangrijke rol spelen.

Leerdoelen

• Inzicht in ondersteuning van professionals bij inzet van wearables en benodigde implementatiestappen
• Inzicht in beschikbare tools voor de ontwikkeling, implementatie en borging van een soepele beweegreis
• Inzicht in ervaringen van patiënten met blended interventies in revalidatie
• Uitwisseling van bevorderende en belemmerende factoren voor implementatie

Programma en sprekers:

De presentaties in dit mini-symposium zijn gekoppeld aan de drie bovengenoemde projecten. We brengen hierin verschillende aspecten aan bod van het stimuleren en faciliteren van gezond/actief beweeggedrag. Ten eerste de ontwikkeling van een leermethodiek voor zorgprofessionals voor de toepassing van beweegsensoren en de ontwikkeling van een implementatieplan voor deze leermethodiek. Vervolgens gaan we in op ervaringen van patiënten met een blended actieve leefstijl interventie in de revalidatie. En tot slot besteden we aandacht aan tools die juist in het traject na revalidatie ingezet kunnen worden om te zorgen dat patiënten passend beweegaanbod vinden.

Voorzitter: Monique Berger, lector Technologie voor Inclusief Bewegen en Sport

Presentatie 1: Ontwikkeling en evaluatie van een blended leermethodiek voor zorgprofessionals ter ondersteuning van de toepassing van beweegsensoren in de begeleiding van chronische patiënten (dr. Joan Dallinga)

Presentatie 2: Implementatieplan voor het gebruik van een blended leermethodiek voor zorgprofessionals ter ondersteuning van de toepassing van beweegsensoren in de begeleiding van chronische patiënten (Karen van Stein Callenfels)

Presentatie 3: Ondersteuning van gedragsverandering met behulp van eCoaching en monitoring: het perspectief van de patiënt (dr. Aleid de Rooij)

Presentatie 4: Beweegreiskompas; toolbox ter ondersteuning van het ontwerpen, implementeren en borgen van een soepele beweegreis (dr. Joyce Vrijsen)

We starten met een prikkelende opening om het onderwerp en de leerdoelen van het mini­symposium te schetsen. We maken kort kennis met de aanwezigen en brengen verwachtingen van de sessie in kaart. Vervolgens volgen de vier presentaties. Na de presentaties reserveren we een half uur om met elkaar ervaringen uit te wisselen. We passen hier de Think-Pair-Share methode toe.

Hierin leggen we de aanwezigen een vraag voor. Zij mogen hier één minuut over nadenken, dit in 2-3 minuten bespreken met degene naast zich en vervolgens halen we een aantal reacties op uit de zaal. Deze methode passen we twee a drie keer toe, maar wel steeds met een nieuwe gesprekspartner. Vragen die we neerleggen zijn 1) ‘Welke ervaringen heb je met de inzet van technologie in of na de revalidatie voor het stimuleren van een actieve leefstijl?’ en 2) ‘Welke bevorderende en belemmerende factoren voor implementatie in de praktijk signaleer je?’ We eindigen met een gezamenlijke afronding.

Wat betekent een goede beenprothese? En wat maakt dat een beenprothese goed is? Vanuit het perspectief van het revalidatieteam (bestaande uit instrumentmakers, paramedici en revalidatieartsen) zouden we een goede beenprothese kunnen definiëren als een voorziening waar patiënten veel en vaak op kunnen lopen. Uit de praktijk -en ondersteund door wetenschappelijke inzichten- weten we dat de loopfunctie niet alles bepalend is voor tevredenheid bij prothesegebruikers. Vanuit het perspectief van personen met een beenamputatie zijn algemene dagelijkse levensactiviteiten (ADL), fietsen, autorijden, werken en sporten niet te onderschatten.

Binnen het werkveld van beenamputatierevalidatie in Nederland hebben we ruim twee decennia geleden afgesproken om de keuzes voor specifieke prothese onderdelen gezamenlijk mét de gebruikers te maken. Echter, door de complexiteit van de technische uitvoering van prothese onderdelen is er een inherent kennistekort bij (aanstaande) prothesegebruikers ten opzichte van het revalidatieteam. Afgelopen jaren is er vanuit verschillende onderzoeksgroepen hard gewerkt om het keuzeproces inzichtelijker te maken voor prothesegebruikers en gemakkelijker voor zorgverleners.

Leerdoelen

• Verkrijgen van praktische handvatten voor geïnformeerd samen beslissen door gebruik van de gepresenteerde keuzehulpen voor prothese knieën en prothese voeten.
• Inzicht verkrijgen in het ontwikkelingsproces van interactieve digitale keuzehulpen voor het revalidatieteam en beenprothese gebruikers.
• Inzicht krijgen in samen beslissen met behulp van een persons-like me dashboard.

Programma

• Introductie: Tim Crul, revalidatiearts Radboud UMC [5 min]
• Presentatie 1: Stepped Care & Samen Beslissen, Laury Nijsten, promovendus Radboud UMC [20 min]
• Presentatie 2: Keuzehulp prothese knieën, Charlotte Bosman, promovendus UMCG / Corry Van der Sluis, revalidatiearts en hoogleraar revalidatiegeneeskunde UMCG [10 min]
• Presentatie 3: Keuzehulp prothese voeten, Laury Nijsten, promovendus Radboud UMC [10 min]
• Presentatie 4: Persons-like-me dashboards: toegespitste informatie voor gebruikers en hulpverleners uit kwaliteitsregistratie (initiatief Protheseacademie), Ruud Leijendekkers, senior onderzoeker Radboud UMC [20 min]
• Interactieve discussie: moderator Tim Crul [10 min]

Sprekers:

Laury Nijsten, Prof. Dr. Corry Van der Sluis, Dr. Ruud Leijendekkers, Drs. Tim Crul

Deze sessie gaat over duurzame leefstijlverandering bij mensen met kanker en mensen na een amputatie, rekening houdend met verschillende niveaus van gezondheidsvaardigheden. Middels een rollenspel, publieksinteractie en voorbeelden geven we inzicht in hoe holistische zorg en interprofessionele samenwerking bijdragen aan een effectieve revalidatie en gedragsverandering.

We beginnen met een simulatie van een poliklinische afspraak tussen revalidatiearts, fysiotherapeut, patiënt en mantelzorger, waarin we uitbeelden wat er vaak gebeurt en vervolgens denken we met het publiek na over hoe het anders kan. Vervolgens presenteren we de uitkomsten van focusgroepgesprekken met patiënten, naasten en zorgprofessionals die de aanleiding vormden voor de vragenlijst studies over duurzame leefstijl bij mensen met kanker of een amputatie, door Melissa Voorn.

De sessie gaat verder met een bespreking van het omgaan met lage gezondheidsvaardigheden in het kader van leefstijlverandering. Middels voorbeelden laten we zien dat dit verder gaat dan het enkel begrijpen van informatie, door Imke van der Velden. Lenneke Clement (Revant) deelt haar benadering van “leren revalideren”, waarbij patiënten en therapeuten echt met elkaar samenwerken om van elkaar te leren. Tot slot zal Jeroen Bruinsma ingaan op de theorie en psychologie achter gedragsverandering en het gebruik van technieken om leefstijlverandering te bevorderen.

Leerdoelen

• Laten zien hoe duurzame gedragsverandering bevorderd kan worden bij mensen met kanker en na amputatie.
• Inzicht bieden in de rol van gezondheidsvaardigheden in het bevorderen van leefstijlverandering.
• Kennis laten maken met de principes van interprofessionele samenwerking en holistische zorg.
• Tools en methoden aanbieden om de samenwerking met zorgprofessionals en naasten te verbeteren en gedragsverandering te ondersteunen.

Programma:

• 1e Simulatie revalidatiebehandeling (15 min)
  • Interactieve simulatie waarin een revalidatiearts, fysiotherapeut, mantelzorger en patiënt elkaar ontmoeten om te laten zien hoe dit vaak verloopt.
  • Interactie met het publiek over hoe dit beter kan.
• Presentaties van onderzoek, ervaringen en zorginnovatie (met aandacht voor gezondheidsvaardigheden en gezondheidsverschillen) (40 min)
  • Presentaties over duurzame leefstijlverandering bij mensen met kanker of een amputatie, rekening houdend met mensen met verschillende gezondheidsvaardigheden (Melissa en Imke), leren revalideren (Lenneke) en wat kunnen we leren over theorie en psychologie achter gedragsverandering (Jeroen).
• 2e (verbeterde) Simulatie revalidatiebehandeling (5 min)
  • Interactieve simulatie waarin een revalidatiearts, fysiotherapeut, mantelzorger en patiënt elkaar ontmoeten. Hierin zijn verbetersuggesties verwerkt op basis van de publieksinteractie.
• Q&A (10 min)
  • Vragen uit het publiek en discussie over de toepassing van de gepresenteerde concepten.
  • Interactie met het publiek over het verbeteren van de samenwerking en de impact van gezondheidsvaardigheden.

Sprekers:

Phd Melissa Voorn^1,2,4, PhD Jeroen Bruinsma², Drs. Imke van der Velden^1,2, Mw. Lenneke Clement³

¹Viecuri Medisch Centrum, ²Maastricht University, ³Revant , ⁴Adelante zorggroep

In dit mini-symposium komen verschillende onderzoeken over inclusieve zorg voor kinderen met CP en mensen met ernstige (spraak)motorische beperkingen samen. We bewandelen samen het pad van het brein tot de beleving van de patiënt en laten zien hoe we met inzichten op elk niveau de zorg voor deze doelgroep verbeteren. Ook spreekt een ouder van een kind met CP, die vertelt hoe we op basis van onze onderzoeken de voorlichting voor ouders kunnen verbeteren.

Leerdoelen

• Een deelnemer krijgt inzicht in hoe hersenschade op de MRI, zowel het type als de ernst van de hersenbeschadiging, geassocieerd is met de taalbegripsontwikkeling en het dagelijks functioneren van kinderen met cerebrale parese.
• Een deelnemer maakt kennis met het veld van PROMs, waaronder het nut van PROMs, Item Response Theory (IRT) en de innovatieve ontwikkeling van PROMs voor mensen met een ernstige (spraak)motorische beperking die ingevuld kunnen worden met OC-methoden.
• Een deelnemer krijgt inzicht in wat de meerwaarde is voor ouders om meer fundamentele kennis te hebben van de taalbegripsontwikkeling bij de ontwikkeling van hun kind
• Een deelnemer krijgt inzicht over het verwerkingsproces van een ouder met een kind met CP over de uitslag van MRI onderzoek.

Programma

• Introductie door voorzitter mini-symposium: 5 min
• Presentatie 1: De relatie tussen hersenafwijkingen op structurele MRI, taalbegripsontwikkeling en functionaliteit in kinderen met cerebrale parese (JvW), 15 min
  • Resultaten van het CP-CaLL MRI onderzoek, waarin is onderzocht hoe hersenschade op de MRI zich verhoudt tot de ontwikkeling van gesproken taalbegrip en andere maten van dagelijks functioneren van kinderen met cerebrale parese, waaronder grove en fijne motoriek, functionele communicatie en spraakverstaanbaarheid.
• Presentatie 2: PROMs voor jongeren en volwassenen met een ernstige (spraak)motorische beperking (JH), 15 min
  • De innovatieve Item Response Theory en Ondersteunde Communicatie methoden worden ingezet om PROMs te ontwikkelen voor mensen met een ernstige (spraak)motorische beperking. Met deze PROMs kunnen ervaringsdeskundigen direct rapporteren over hun ervaren fysieke, mentale en sociale gezondheid, zonder tussenkomst van ouder, verzorger of arts.
• Presentatie 3: Fundamenteel inzicht in de taalbegripsontwikkeling: Transfer naar klinische praktijk, 15 min
  • Kennisoverdracht van de taalbegripsontwikkeling en toepassing hiervan naar de klinische praktijk is niet vanzelfsprekend. In deze presentatie wordt uiteengezet hoe belangrijk het is om ouders en overige communicatiepartners hierin mee te nemen en hoe kennis van het MRI beeld hierbij een rol kan spelen.
• Presentatie 4: Animaties over verschillende MRI patronen; wat helpt mij dat als ouder?
  • Ervaring van een ouder hoe de uitleg over de oorzaak van cerebrale parese bij hun kind wordt ervaren en waarom verdieping van deze uitleg en zelfs een animatie daarbij kan helpen.
• Vragen en discussie – 15 min

Sprekers

Voorzitter: Joke Geytenbeek

• Jade van Wegen, Junior onderzoeker, Msc, neurowetenschapper en MA Philosophy Bioethics & Health, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Amsterdam UMC
• Juliet Hondtong, PhD-onderzoeker, logopedist in opleiding Afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie en Psychosociale Zorg, Amsterdam UMC
• Joke Geytenbeek, PhD, Logopedist, logopediewetenschapper en senior onderzoeker, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Amsterdam UMC
• Ouder van een kind met CP, Ervaringsdeskundige